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治験開始！どうなる父！？

 

本日待ちに待った（半年も）治験が始まった。

治験の前に家族会議をした。

進行形〜ing で進んでいく病気は誰も止めることができず、刻一刻と体が動かなくなっている。

それに伴い介護の時間が増えていくし、患者はすごく不安や葛藤でいっぱいになる。

家族の合言葉のように「治験で進行が止まるかもしれない」と最初は言っていたものの最近では上半身が動かせなくなり、歩いた時も転倒が増えた。父自身も家族も病気の進行を受け入れざるを得ない状況になってきている。

治験の前の検査の日に病院のオリエンテーションがあった。

看護婦さんから「現在の患者の生活の様子」を聞かれるのだが、これが母の看病の愚痴不安大会になってしまった。

看護婦さんから「ご家族で今後の話はされてる？」

と聞かれた。

正直、うちの家族は話していなかった。それは、良くなるかもと思いたいという気持ちとタブーな話のような空気もあった。特に父自身が実は一番病気のことを受け入れたくなかったんだと思う。でも、頭の中をなるべく冷静にして考えた結果、頭でっかちな私は家族へのプレゼンを作成してしまった。

内容は

介護のシェア化と今後の共有
  1. 現在の介護時間可視化
  2. これからどうする！？意志確認
  3. 葬儀の流れ

 

この上記３本だてでプレゼンを始めた。

①については１週間の流れと1日の流れをエクセルで表にしてみて現在の介護者の名前を記入してみた。すると、家族が６人もいるのに主な介護者は母か私だった。それを少し分散させてくれないか？というお願いをした。案外あっさりと受け入れてくれた。兄が「孫にそれをさせるのはどうかと思う。」と言ったが、心優しい孫は「仕事が休みの土曜日の夜は泊まる」と言ってくれた。あとは介助する時間をシフト制にしてそれぞれ割り振るという事を決めた。

②はこれから必要になってくるであろう選択について

  • 栄養はどこから摂るのか？
  • 呼吸はどうするか？
  • どこで過ごしたいか？

現在の父の意見を直接聞くことにした。

『栄養はどこから摂るのか？』については

父：「胃瘻はしたくない。」ということだった。点滴は水分の点滴はOKだけど、栄養点滴は▲

『呼吸はどうするか？』については

父：「気管切開はNGだけど、酸素ボンベはいいのかな。」

『どこで過ごしたいか？』

父：「在宅は家族に負担がかかるから嫌、できることなら入院したい」

概ね父の意向を重視していきたいと思っている家族だが、

①と②については「とは言ってもなってみないとわからないな」「想像がつかない」と本人も家族でもそういった声が出た。「確かに」と思ったが、「もうすぐ決めなくてはいけないのだろうな」とも思った。

生きる希望や目標を忘れてはいけないが同時に現実も受け入れていかなくてはいけない。なんとも神様は難題を私たち家族に与えてくれたものだ。もし、ブラッシュアップライフのドラマなら何周目で徳を（ポイント）をいくら貯めているのだろうか？と勝手な想像をしてみたりしている。邪念の塊の私であった。

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